Круглосуточный уход и отсутствие речи: кому грозит диагноз «глубокий аутизм»?

Международное медицинское сообщество предложило ввести новый официальный термин – «глубокий аутизм». Инициатива, реализованная группой экспертов по заказу авторитетного журнала The Lancet, предлагает выделить в отдельную категорию людей с аутизмом, которые испытывают наиболее серьезные трудности и нуждаются в максимальном уровне поддержки.

Согласно предложенной классификации, к категории «глубокого аутизма» относятся лица в возрасте от восьми лет и старше, чьё состояние характеризуется тремя ключевыми признаками: практически полным отсутствием вербальной речи, показателем интеллекта ниже 50 баллов по шкале IQ, а также необходимостью в круглосуточном наблюдении и уходе. По данным последних исследований, опубликованных в рамках данной работы, около 24 процентов детей с аутизмом уже сегодня соответствуют этим жёстким критериям или находятся в группе риска, что коррелирует с общемировой статистикой.

Основная цель внедрения данной нозологии – практическая. С одной стороны, это должно помочь государственным структурам и социальным службам более адресно распределять финансирование и ресурсы, гарантируя, что поддержка дойдёт до тех, кто не способен существовать без посторонней помощи. С другой стороны, эксперты надеются сбалансировать научные исследования: долгое время фокус изучения аутизма смещался в сторону высокофункциональных форм, в то время как потребности людей с глубокими нарушениями оставались на периферии науки.

Тем не менее, предложение The Lancet вызвало неоднозначную реакцию в профессиональном сообществе и среди активистов. Ряд организаций, представляющих интересы людей с РАС, выразили опасения, что появление нового ярлыка может привести к стигматизации и неоправданному исключению из общей группы «аутизма» тех, кто не вписывается в установленные рамки. Критики также указывают на то, что определение «глубокого аутизма» слишком сильно фокусируется на проблемах и дефицитах, упуская из виду личностный потенциал таких людей.

Аналитики также обращают внимание на несоответствие предложенных критериев существующим реалиям системы социальной защиты. Исследование показало, что определение «глубокого аутизма» далеко не всегда коррелирует с уже установленными уровнями финансирования поддержки, принятыми в разных странах. Кроме того, установленный возрастной порог в восемь лет вызывает вопросы у специалистов: состояние ребёнка может меняться по мере взросления, а значит, потребуется внедрение системы повторных обязательных обследований. Эксперты подчёркивают, что для успешной практической реализации этой концепции потребуется внесение существенных изменений в существующие диагностические и административные протоколы.